Cuando un hijo nace para salvar al hermano mayor

La fertilización in vitro con PGD es una técnica que permite seleccionar embriones sanos e histocompatibles. Así nace un bebé genéticamente igual a su hermano para poder realizarle un trasplante de médula osea. Los centros de fertilización consultados por Hoy aseguran que en pocos meses se llevará a la práctica. En otros casos ya comenzó a implementarse

Para algunos, la técnica derivará en una industria de diseño genético de bebés. Para otros, se trata de la única posibilidad de salvar un hijo con una enfermedad extraña o incurable.
La técnica conocida como Diagnóstico Genético reimplantatorio (PGD, por sus siglas en inglés), para Tipificado de HLA, permite a los padres de niños con enfermedades muy graves tener otro hijo que pueda salvar la vida de su hermano, mediante la obtención de “células madres de diseño”.
En el lenguaje coloquial se lo conoce como “bebés a medida” o “bebés medicamento”. En nuestro país no hay legislación al repecto, pero sí familias que acudieron a esta técnica que en pocos meses tendrá mucho más desarrollo que hasta el momento, según prometen los especialistas consultados por Hoy.
El procedimiento
“Esto sirve para quienes necesitan un trasplante de médula ósea y no pueden conseguir las células a través de un banco de sangre de cordón porque no reúnen las características histológicas”, sostiene a Hoy el doctor Sergio Pasqualini, director del Instituto Halitus.
Según el especialista, “en pocos meses estaremos llevando a la práctica la técnica”.
Para conseguir esas células de di-seño se necesita seleccionar un embrión sano y, al mismo tiempo, compatible con el tejido del niño enfermo, para ser implantado a su madre y crearlo a imagen y semejanza del mapa genético de ese hermano mayor.
¿Cómo se hace? A través de una fertilización in vitro, que va más allá ya que se adiciona el PGD. Entre las 48 y 72 horas de formado el embrión -cuando se encuentra en un estadio de ocho células-, los médicos pueden sacar una sola célula de cada uno de los embriones (son unos 10 o 12) y hacer el estudio de compatibilidad.
“Al mismo tiempo se realizan los estudios genéticos para saber que no presenta ninguna patología”, explica Pasqualini.
Una vez que se seleccionó el embrión “perfecto” para la circuns- tancia, se lo transfiere al útero. Y es aquí donde se dispara la discusión: ¿es la selección de embriones un procedimiento reñido con la bioética? (ver aparte).
Las chances no son muchas, reconocen los especialistas. “Tiene que ser una proporción de embriones normales e histocompatibles. Las posibilidades de que esas proporciones sean las buscadas se da en 1 de cada 11”, sostiene a Hoy el genetista Roberto Coco, de Fecunditas.
En ese centro lograron que naciera un bebé para salvar a su hermana que sufría de una enfermedad de la sangre llamada Talasemia.
Se consiguió el embrión adecuado después de tres intentos. Las otras tres familias que intentaron -una ellas de La Plata- no tuvieron la misma suerte. Sin embargo, “hubo una pareja que decidió igualmente transferir el embrión aunque no haya sido histocompatible”, recuerda Coco.
En el Instituto Halitus también se consiguió un embarazo con esta técnica en conjunto con especialistas de Chicago. “Fue para salvar a un chico que tenía Talasemia. Ahora se va a desarrollar a nivel local”, dice a Hoy la genetista Claudia Perdones.
Todo el procedimiento culmina en el momento del parto. Allí, del recién nacido se conservarán células del cordón umbilical para poder realizar luego el traplante de médula a ese hermano enfermo.
Se trata de una técnica compleja porque se requiere de un laboratorio de genética molecular. Y muy costosa: en Estados Unidos -donde es legal- ronda los 30 mil dólares.
“Así como se cuestionó desde un principio el PGD porque se hacía una selección entre embriones anormales y normales, la selección en este caso es sobre embriones compatibles y no compatibles”, señala a Hoy el doctor Claudio Chillik, pre-sidente de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva.
Sin embargo, dice el especialista, “los padres no dudan en realizarlo porque se trata de la vida de un hijo”.
La diferencia entre un proce-dimiento y otro radica en que en este caso no se busca evitar que un hijo nazca enfermo, sino curar al hijo mayor mediante las células madre de su hermanito.
En 2002, en Estados Unidos, la familia Nash entró a formar parte de la historia de la medicina cuando tuvo un hijo elegido a través de la utilización del PGD, para conseguir un tejido perfectamente compatible con el de su hermana mayor que se encontraba muy enferma.
Su hermana padecía una enfermedad genética muy poco frecuente y el tejido de la placenta de su hermano recién nacido fue utilizado para devolverle la salud.

Entre los cuestionamientos y las expectativas

El dilema que genera esta técnica pasa por laselección que se hace (compatibles o no), eldescarte o la criopreservación de los embrionesque no fueron implantados y -dicen los quecritican- que un chico llegue al mundo “sólopara salvar a otro”.
“Muchos sostienen que para el bebé que nacepuede traer una carga emocional negativa, peroyo me pregunto por qué no puede ser al revés,que ese chico se sienta orgulloso de haber sal-vado a su hermano”, dice el doctor ClaudioChillik, presidente de la Sociedad Argentina deReproducción.
En cuanto al dilema sobre la selección y des-carte de embriones, el genetista Roberto Cocode Fecunditas señala que el huevo fecundado“no es una persona”.
“La familia es la que tiene la decisión sobrelos embriones: algunos deciden congelarlos,otros descartarlos; y algunos quieren optan por donarlos”.
Para el especialista, una buena elección “es lacriopreservación para investigación con una fi-nalidad terapeútica”. Otro punto muy cuestio-nado desde organizaciones en defensa de la vi-da y desde la Iglesia.

En qué casos se requiere de la técnica

El Diagnóstivo Genético Preimplantatorio para ti-pificado de HLA es usado en los casos enque un chico presenta defectos hematológicos presentes en ciertas afecciones y que requierende un trasplante de médula ósea.
La enfermedad de Fanconi, Talasemia, Hiper IgM, Wiscott Aldrich, Displacia HE + Inmuno Deficiencia, Adrenoleucodistrofia, Anemia diamond Blackfan, Anemia Aplástica y Leucemia, son algunas de las patologías que llevan a muchos padres a traer al mundo a un niño que pueda salvar a ese hijo enfermo.
“Estas enfermedades se manifiestan en la primer infancia en su mayoría y muchas veces no existe un donante identificado y disponible, no porque la gente no done, sino porque es difícil una histocompatibilidad”, señala la genetista de Halitus, Claudia Perdones.
“Esta técnica genera muchas expectativas y en un plazo no muy lejano va a ser accesible”, señala la médica. Sin embargo, aclara que por ser una técnica cuesitonada “todo va a depender de la respuesta que le dé la sociedad”.
Por otro lado, el especialista en reproducción Carlos Carrere, director de Procrearte en La Plata, indica que el problema muchas veces es que los padres “no son conscientes de que tienen en su gen una enfermedad”.
Cuando los padres tienen Fibroquística, por ejemplo, “tienen el gen alterado pero son sanos, y si ambos tienen esta enfermedad, es muy probable que se lo transmitan a su hijo”, cuenta Carrere.
La Fibroquística afecta al pulmón y al páncreas y lo padecen 1 de cada 20 personas. “Es muy frecuente, hay que tener en cuenta que cuando ambos tienen el gen, las posibilidades de que el hijo se enferme de Fibroquística es 1 en mil”, indica el especialista.

“Lo primero, no dañar”

Por el Dr. Roberto Castellano*
Especial para Hoy

No todo lo que se puede realizar se debe hacer. La bioética personalista, que pone su acento en el cuidado y preservación de la persona humana, se ocupa de dichos límites. La ciencia y su avance ponen a la humanidad ante nuevas y complejas encrucijadas. Pero si te-nemos claros ciertos principios elementales, los interrogantes se disipan.

Los médicos son profesionales del arte de curar y no de matar. Rige para ellos el principio hipocrático básico: “Lo primero, no dañar”. Esto quiere decir que no es lícito moralmente que un médico use su ciencia para la muerte. Toda vida a su cargo está a su cuidado. El médico jamás puede convertirse en un verdugo que selecciona quién puede vivir y quién no.

Esto lo vemos en el aborto procurado, entendiendo al mismo como toda acción delibe-rada para producir la muerte de un ser humano en desarrollo. Jamás un médico debe buscar el bien a través del mal. O dicho de otro modo, nunca debe per-seguirse un fin noble a través de medios innobles. El homicidio no es un acto médico y ningún juez del mundo puede obligarlo a que efectúe el crimen que ordena con su lapicera.

Fabricar un ser humano para servir a otro implica una degradación moral peor que la esclavitud, ya que al menos al esclavista no le convenía la muerte de su esclavo. Cosa que no sucede con esta inquietante posibilidad cuando se crea vida exclusivamente destinada a morir. Aunque mañana algún juez lo aceptase, siempre sería repugnante moralmente. Por-que por encima del mudable ordenamiento jurídico positivoexiste el inmodificable ordenamiento natural.

*Abogado. Especialista en Bioética. Presidente de Pro-Vida